卫海燕

　　卫海燕，女，汉族，1968年10月出生，中共党员，现任河南省儿童医院内分泌遗传代谢科主任。先后荣获郑州市学术技术带头人、郑州市“最美母亲”、郑州市卫生系统优秀共产党员等荣誉称号。

　　罕见病多学科会诊的“发起者”

　　“罕见病虽然罕见，但每一个患者都不应被忽视。”这是卫海燕常常挂在嘴边的一句话。2024年1月，当她在病房忙碌时接到医院批准成立儿童疑难罕见病诊疗中心的消息时，内心的激动难以言表，多年的心愿终于得以实现。

　　罕见病因其病因繁多、症状复杂，诊断和治疗往往涉及多个学科领域。这不仅意味着高昂的医疗费用，更让患儿家长在求医路上四处奔波，身心俱疲。卫海燕深知这种困境，因此，她决心打破这一现状，为患儿家庭提供一站式就医服务。

　　儿童疑难罕见病诊疗中心的成立，正是卫海燕这一决心的体现。为了让每个孩子都能在这里得到明确诊断，2024年，她发起了56期疑难罕见病多学科会诊，为89名患儿进行了诊治。会诊经常从上午开始，持续到中午2点多。在她的努力下，患儿的诊疗质量和效率得到了提高，生活质量也得以改善。

　　患儿家长心目中的“光明使者”

　　对于罕见病患儿家长来说，卫海燕就是他们心中的“光明使者”。可可(化名)的妈妈激动地回忆道：“当得知孩子是罕见病时，感觉天都塌了!卫主任就像一束光，带领我们一家与疾病厮杀。”

　　8个月大的可可间断性地出现眨眼和点头的症状，并且不会翻身和独坐。一家人辗转多家医院后，赶往河南省儿童医院就诊。卫海燕立刻察觉到可可存在特殊面容，随即安排其住院进行详细的临床评估和基因检测。最终，可可被诊断为基因自发变异引发的歌舞伎面谱综合征(Kabuki综合征)。

　　卫海燕立即发起疑难罕见病多学科会诊，医院康复医学科、耳鼻咽喉头颈外科、口腔科、神经内科、营养科、胸心外科等科室专家集体讨论后，给出了适合的治疗方案和后续建议。经过对症治疗，可可在运动、认知方面都有了较大的进步。

　　在罕见病日来临之前，卫海燕还带领全科人员进行了“罕见病月的系列活动”，对河南省相对常见的6种罕见病举行了患者宣教活动，帮助患者家庭有效提升了自我管理能力。

　　疾病面前永不言弃的“引领者”

　　作为遗传代谢病专家，卫海燕用全力帮助每一个患儿寻求生机和希望。遇到诊治未明的疾病时，她会查阅资料至深夜。她还带领科室成员举办各种联谊会和患者宣教活动，提高患儿的自我管理能力，增强抗病信心。为提高青春期孩子在住院期间的舒适度，她还申请成立了省内首个青春期病房。

　　自2007年担任郑州儿童医院内分泌遗传代谢科主任以来，卫海燕带领全科人员在医教研方面不断提升，使专科得以快速发展。她先后举办国家级、省级学习班多次，以及儿童肥胖夏令营、糖尿病联谊会等患者宣教活动。她还牵头成立河南省医师协会青春期健康与医学专业委员会，带动河南省各地市儿童内分泌遗传代谢疾病的发展。

　　卫海燕积极发展亚专业，做到专病专管，从患儿需求的角度出发去推动学科发展。她牵头成立骨病及性腺发育异常等多学科诊疗团队，使许多疑难罕见病患儿得到精准诊疗。

　　同时，卫海燕还带领科室成员积极开展科研活动，为提高患儿的生活质量不懈努力。她帮助引导年轻医生谋划自我发展方向，做到人尽其才。作为郑州大学硕士生导师，她坚持学习、努力进取，认真带教学生，取得了丰硕的科研成果。

　　岁月悠悠，初心不改。在卫海燕34年的职业生涯中，她以精湛的医术和细腻入微的心，治疗了无数患儿的身体之痛，更抚慰了无数家庭的心灵创伤。她是患儿眼中的守护天使，是家长信赖的坚强后盾。